Et bedre liv til kvinder, der er ramt af brystkræftsenfølger

Brystkræft er den hyppigste kræftform blandt kvinder i Vesten. Men heldigvis findes der så gode behandlingsmuligheder, at langt de fleste i dag overlever. I Danmark findes der ca. 60.000 kvinder, som har diagnosen, og en stor del af dem oplever én eller flere senfølger, der er direkte relateret til behandlingen.

Det kan være både fysiske og psykiske senfølger som træthed, smerter, søvnforstyrrelser, depression, kosmetiske gener, angst, PTSD, nedsat bevægelighed i skulderen eller hævelse i kroppen. Ofte oplever patienten flere af disse senfølger. Det nedsætter patienternes livskvalitet, og gør det vanskeligt at komme tilbage til livet før kræft. Gennemsnitsalderen for brystkræft er lav i forhold de fleste andre kræftformer, derfor vil kvinder, der rammes af senfølger ofte leve med disse i mange år. Når patienter afslutter et kræftforløb, ender de, der oplever senfølger, ofte mellem to stole. Kræftforløbet slutter nemlig, når kræften er slået ned, men hvad så når senfølgerne opstår? Det har en række specialister på området og Kræftens Bekæmpelse besluttet at gøre noget ved, og det er her projektet ”brystkræftsenfølger” kommer ind i billedet. Tænk at kunne leve et liv med færre senfølger trods en kræftbehandling. Tænk at man som kliniker kan være aktør i at give patienten denne fortsatte livskvalitet.

”Der er et stort og udækket behov for at kunne tilbyde relevant hjælp til de brystkræftpatienter, der har fysiske og psykiske problemer efter deres behandling. Vi vil systematisk indsamle data, så vi hurtigere kan finde de kvinder, der har risiko for at udvikle senfølger, og tilbyde dem relevant forebyggelse og behandling.”

Fra Kræftens Bekæmpelse website: https://www.cancer.dk/detgaarpengenetil/vis/nationalt-center-for-brystkraeftsenfoelger/.

”Behandling af brystkræft går nu så godt, at vi stilles over for et stigende problem med de senfølger, som de mange kræftoverlevere løber ind i. Det er ikke noget, der alene er knyttet til brystkræft, men en generel problemstilling, som omfatter mange forskellige kræftsygdomme. Da brystkræft er så udbredt, og da overlevelsen er blevet så god, som tilfældet er, er problemet dog specielt stort for denne sygdom. Det er jeg personligt meget enig i, og det har været en stor tilfredsstillelse at kunne tage aktiv del i etableringen af et nyt og meget ambitiøst projekt, hvor vi i tråd med en helt generel tendens i højere grad inddrager direkte indrapportering af patienternes oplevelser.”

Udtaler Professor, consultant, DMSc Plastic and Breast Surgery på AUH, Peer Christiansen om projektet.

Er det muligt at opspore patienter, der vil opleve senfølger grundet et brystkræftforløb?

Ja. Dette projekt er et bevis på, at man kan opspore kommende patienter med senfølger ved hjælp af en fast procedure. I samarbejde med Kræftens Bekæmpelse er der etableret et Nationalt Center for Brystkræftsenfølger, som på et tidligere tidspunkt end man gør i dag, skal genkende de patienter, der risikerer at udvikle senfølger. Alt sammen for at identificere forebyggende tiltag og undgå, at patienter efter deres brystkræftforløb bliver tabt mellem to stole i behandlingen af senfølger. Samtidig får klinikeren nemmere ved at handle proaktivt og får dermed lettet arbejdspresset.

I tæt samarbejde med nogle af landets fremmeste kræftforskere er der udviklet en digital løsning, som henvender sig til både patienten og klinikeren. Løsningen er et værktøj, der giver patienten mulighed for at følge med i behandlingsforløbet og registrere egen-oplevelse og erfaringer under og efter behandlingsforløbet. Da værktøjet beror på store mængder indsamlet data, giver det mulighed for at kunne sammenligne og sparre eget behandlingsforløb med andre patienter i samme situation. På den måde står patienten ikke alene, men kan vidensdele med andre ligesindede og herigennem opnå energi til at få det gode liv tilbage. Og netop inddragelsen og anvendelsen af de såkaldte PRO-data (patient rapporterede data) er helt afgørende for dette projekt. Patienter bliver i dag ”kun” hørt til samtalerne med lægen, med disse værktøjer bliver de hørt både før, under og efter behandlingsforløbet og ikke kun, når der er tid sat af til det.

”I arbejdet med etablering af database og kliniker-app har samarbejdet med Enversion A/S været meget givtigt, ikke mindst fordi der her er en stor indsigt i og forståelse for de kliniske problemstillinger, der arbejdes med. Det er min opfattelse på baggrund af det, vi indtil videre har opnået, at vi står over for at levere en model for det videre arbejde med senfølgeproblematikken, der dels vil give os et gevaldigt løft inden for brystkræft, og som dels vil være til inspiration for lignende projekter inden for andre kræftsygdomme.”

Peer Christiansen, Professor at AUH.

”For mig handler det om at skabe nogle værktøjer, en ny praksis, som ændrer hele den måde, vi håndterer senfølger på. Sammen med de andre parter i projektet bygger vi et helt apparat, hvor vi rent faktisk bliver i stand til at inddrage patienterne meget direkte i behandlingen og forebyggelsen og hjælpe til, at man som patient ikke bliver tabt mellem to stole.”

Bekræfter Data Scientist hos Enversion, Simon Meyer Lauritsen.

”Samarbejdet med Enversion A/S, der ikke blot kan generere data til forskning, men også hjælpe klinikerne med at følge patienternes symptomer og velbefindende over tid, har potentiale til at få stor betydning for patienterne. Vi er i denne forbindelse særligt begejstrede for mulighederne for at afprøve machine learning som et muligt redskab til tidlig identifikation af patienter med særlig risiko for at udvikle senfølger og af de tiltag og behandlinger, som vil være mest optimale for de pågældende patienter. Enversion A/S er med sit indgående kendskab til sundhedsvæsenet og erfaring i at samarbejde med såvel klinikere som forskere en ideel samarbejdspartner.”

Hugh James Robert Zachariae, cand.psych., dr.med og professor ved Psykologisk Institut, Aarhus Universitet, og Kræftafdelingen, Aarhus Universitetshospital.

Projektet er et eksempel på, at det er muligt at åbne for et fælles datarum mellem patient og kliniker og mellem patienterne indbyrdes, og man får et klart billede af, hvad der skal ske næste gang og videre frem i ens behandling. Med et nationalt center, hvor der indsamles data i et sådant omfang som dette, er der et grundlag for at lave interventioner på et meget tidligt tidspunkt. Alt sammen for at komme senfølger forårsaget af brystkræft til livs. Det sætter glæden ved livet på dagsordenen.

For det handler om livskvalitet.